Združenie PKU pripravilo pre pacientov s fenylketonúriou letnú akciu, ktorú podporila aj spoločnosť Danone
19.08.2024 20:45
Občianske združenie Združenie PKU nedávno zorganizovalo niekoľkodňové letné stretnutie pre PKU pacientov a ich rodiny v krásnom prostredí prírody Tribečska a Horného Požitavia, na ktoré prišlo viac ako 62 účastníkov. Jeden z dní bol venovaný akcii "Deň s Nutricia Metabolics," ktorá priniesla bohatý program a praktické rady pre celú PKU komunitu. Fenylketonúria (PKU) je vzácne metabolické ochorenie, pri ktorom musia mať pacienti pevne pod kontrolou príjem bielkovín, aby nedochádzalo k neurologickému poškodeniu zdravia. Na Slovensku trpí týmto dedičným ochorením približne 600 pacientov. Hlavným cieľom podujatia bolo poskytnúť podporu a zdieľať užitočné informácie, ktoré pomôžu pacientom lepšie zvládať život s ich diagnózou.
Fenylketonurici sa inšpirovali receptami
Pre úspešné manažovanie ochorenia je potrebné dodržiavať celoživotnú nízkobielkovinovú diétu, a preto môže byť občas pre pacientov a ich rodiny aj bežná príprava jedla veľkou výzvou. Ako vniesť trošku kreativity do bežnej rutiny pri varení, kombinovať suroviny a objavovať nové chute, samozrejme všetko s ohľadom na prísnu PKU diétu, sa účastníci podujatia naučili na našom workshope varenia, ktoré moderoval herec Juraj Bača.
Juraj spolu s nutričnou terapeutkou Zdenkou Aneštíkovou predstavil tri PKU recepty na grilovanie. „Chceli sme ukázať, že aj napriek obmedzeniam, nemusí byť stravovanie jednotvárne,“ vysvetlil Juraj Bača. „Bolo pre mňa ohromujúce zistiť, akým množstvom obmedzení PKU pacienti dennodenne čelia. Rád podporujem aktivity tohto typu, pretože im prinášame radosť a uľahčujeme im ich každodenné výzvy. Varením spájame komunitu a ukazujeme, že aj s PKU sa dá žiť pestrý a chutný život.“
Program "Dňa s Nutricia Metabolics" zahŕňal aj vystúpenie Alexandry Vavrovej, trénerky dogdancingu, so svojimi psami a hlavným aktérom, seriálovým kamarátom Juraja Baču – Robinom. Súčasťou programu bol aj Vedecký brloh, kde sa uskutočnili rôzne pokusy a demonštrácie o správaní bielkovín a aminokyselín v ľudskom tele. Na záver programu sa súťažilo o 10 cien, pričom hlavnou výhrou bola kuchárska zástera z I. série Pečie celé Slovensko, podpísaná Jurajom Bačom.
Marián Takács, predseda Združenia PKU, zdôraznil význam spoločných aktivít: "Našou prioritou je uľahčovať život PKU pacientom a ich rodinám. Naše stretnutia poskytujú nielen praktické rady, ale aj možnosť vzájomnej podpory a pochopenia. Vidíme, že pacienti sa cítia viac prepojení a podporovaní, čo je pre nás nesmierne dôležité."
Monika Žiláková, manažérka medicínskeho marketingu Danone, uviedla: "Podpora PKU pacientov, ako aj Združenia PKU je pre nás veľmi dôležitá. Uvedomujeme si, že život s fenylketonúriou je náročný a plný obmedzení, a preto sme veľmi radi, že môžeme aj takýmto spôsobom pacientom zdieľať užitočné rady, tipy a recepty. Veríme, že aj týmito krokmi im môžeme pomáhať žiť plnohodnotnejší život."
Nová webová stránka svetpku.sk
Nutricia Metabolics pripravuje spustenie novej webovej stránky svetpku.sk, ktorá bude slúžiť ako zdroj informácií a podpory pre PKU pacientov, ich rodiny a priateľov. Stránka bude obsahovať zaujímavosti zo sveta fenylketonúrie, tipy, rady, články, príbehy a najmä recepty. Pri tejto príležitosti značka Nutricia Metabolics spustila svoju kampaň, ktorej hlavným cieľom je motivovať PKU pacientov a ich rodiny, aby sa prestali skrývať pred svetom a dali o sebe vedieť. "Prostredníctvom webovej stránky im poskytneme väčšiu podporu, informácie o novinkách a aktivitách, ktoré pripravujeme," dodáva Monika Žiláková.
Podpora komunít pokračuje v Čechách aj na Slovensku
Letné stretnutie bolo už treťou veľkou aktivitou Nutricia Metabolics pre PKU komunity, po prvom workshope PKU varenia s Markétou Hrubešovou, ktorý sa konal v Českej republike a PKU evente pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých ochorení na Slovensku. Značka plánuje pokračovať v podpore a organizovaní podobných podujatí, aby PKU pacientom a ich rodinám poskytla čo najviac podpory a praktických rád.
Pre ďalšie informácie navštívte Združenie PKU a pripravovanú webovú stránku svetpku.sk alebo sociálne siete Facebook a Instagram pod názvom Svět PKU.
